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« Mères-enfants PACA » : recréer un lien malgré l’hospitalisation

12 janvier 2011

L’association Mères-Enfants PACA rassemble des parents, majoritairement issus des quartiers Nord de Marseille. Leur préoccupation : maintenir absolument un lien familial avec leurs enfants hospitalisés en établissement de pneumologie pédiatrique dans les Hautes-Alpes notamment dans la région de Briançon. Comment vaincre la distance qui les sépare ? L’objectif est de faciliter l’implication des familles dans l’éducation thérapeutique de leurs jeunes patients : déplacement, hébergement, suivi de la scolarité,…


 

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Courant janvier, une convention sera signée entre l’association et la mairie de Briançon pour la mise à disposition d’un appartement. Une collaboration optimiste s’était engagée entre Salina Gasmi, présidente de « Mères-Enfants PACA » et Marie Marchello, élue, animatrice du Pôle Affaires Sociales. Cet appartement dont la gestion est confiée à l’association permettra aux familles de dormir avec leurs enfants hors cadre hospitalier. Le logement est très bien situé, à proximité des structures de soins de suite. Deux à trois familles peuvent cohabiter. A charge de l’association de programmer le planning des visites des proches. A l’annonce de ce premier appartement disponible, « on a pleuré de joie » nous dit Salina Gasmi, émue.

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« Une déchirure, une longue hospitalisation »

Des souvenirs l’assaillent. Salina Gasmi est alors bouleversée, son fils est atteint d’asthme sévère. Il est suivi par un pneumologue. Idriss a 4 ans. « Du jour au lendemain, Idriss est absent. C’est une déchirure, l’hospitalisation est longue. Elle peut durer plusieurs mois, plusieurs années selon la gravité de la maladie » raconte la maman d’Idriss. Le milieu hospitalier oriente alors les familles vers des maisons de soins de suite dans le Briançonnais. Très vite, Salina Gasmi observe que le lien affectif est quasiment rompu, mis fortement en danger. En 2007, elle décide de fonder une association. Des familles refusaient parfois de confier leurs minots malades à ces établissements de santé trop lointains. D’autres franchissaient le pas, mais rien n’est organisé sur place « on pose notre enfant et on s’en va. Les parents ne se connaissaient pas entre eux. Il n’y avait pas de lieu d’accueil », se remémore Salina. L’association devient le chaînon manquant de solidarité. Le principe est que la maladie ne soit pas ressentie comme une punition.

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Des établissements de soins à Briançon

Ces enfants hospitalisés ont des pathologies pulmonaires diverses : asthme sévère, dilatation des bronches, syndrome dermo-respiratoire, dysplasie broncho-pulmonaire, voire plus grave, des formes de mucoviscidose. De longs traitements sont donc nécessaires, les empêchant de vivre en ville. Quatre établissements de soins de suite et de réadaptation les accueillent : La Guisane, Les Hirondelles, La Grand’Maye, Les Jeunes Pousses. Ils ont entre 4 et 16 ans, les plus jeunes restent fragiles psychologiquement. Ils sont environ 200 enfants à vivre cette situation, 40 % viennent de Marseille, 40 % de l’Ile-de-France et 20 % du reste de la France.

Hébergement et une « maison des parents »

Lors des visites sur Briançon, « nous étions obligés de sortir de l’établissement. Nous errions dans Briançon sous la neige tels des SDF » se rappelle la présidente. En 2010, une première étape est franchie avec la mise à disposition gratuite d’une salle à la MJC pour la journée. La solution n’est que provisoire, le fond du problème demeure l’hébergement. « L’idéal serait de passer par un office HLM et de pouvoir bénéficier d’un 2e, voire d’un 3e appartement » espère Salina Gasmi, qui permettrait de répondre aux besoins de toutes les familles d’enfants hospitalisés. L’objectif à long terme reste la création d’une « maison des parents » à Briançon. « On continue de se battre » s’enthousiasme la présidente. Cette future maison des parents permettrait de renforcer le lien familial, de « recréer une ambiance comme à la maison » afin que la situation des proches ne soit plus anxiogène. Ce lieu d’hébergement et de soutien aux familles est le vœu le plus cher de « Mères-enfants PACA ».

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Des « mères et enfants » motivés

En à peine quatre ans d’existence, « Mères-Enfants PACA » a tissé un réseau important sur place avec la collectivité, des associations dont la Hase à Villard St-Pancrace. Des réunions ont lieu entre les directeurs des structures de soins, les responsables des établissements scolaires et des associations, des élus de Briançon. Ici à Marseille, la structure a su construire des relations solides avec de nombreuses associations comme le Secours Populaire ou le quartier du Castellas (secteur de « Mères-Enfants PACA »). La mairie du 15e/16e et Acadel (Association pour la concertation et les actions de développement local) ont apporté un soutien précieux à l’association. Il y a tout juste un an, Acadel avait remis la médaille du mérite à Salina Gasmi. Acadel assure la logistique des déplacements Marseille/Briançon avec la mise à disposition d’un minibus lors des visites dans les Hautes-Alpes. Le Conseil général des Bouches-du-Rhône et le Conseil régional PACA sont les principaux partenaires.

Les 21, 22 et 23 janvier, Acadel organise son traditionnel séjour neige, destiné aux familles défavorisées. Les protégés de « Mères-Enfants PACA » sont récupérés à Briançon et participeront à ce week-end pour tous dans la station Ancelle. Les enfants hospitalisés goûtent ainsi aux joies de la montagne et de la neige avec leurs petits camarades des villes.

Janvier sera aussi le mois du premier appartement de « Mères-Enfants PACA »…en attendant une « maison des parents ».

Association « Mères-Enfants PACA », 4 place de la Dauphine, Le Castellas, 13015 Marseille, tél 06 24 36 90 91, amec.05@hotmail.fr , page Facebook http://www.facebook.com

 



 

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