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CISS : 2011, année des patients et de leurs droits ?

25 décembre 2010

Le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) joue un rôle d’interface entre les diverses instances publiques de santé et les usagers. Le CISS rassemble actuellement 34 associations nationales, intervenant dans le champ de la santé. Le collectif entend répondre autant aux familles qu’aux patients, personnes handicapées et consommateurs. L’organisation est au plus près des réalités locales avec des CISS régionaux. Rencontre à Marseille du trésorier du CISS PACA, Philippe Brun, président de l’association des malades porteurs du syndrome de McCune-Albright, de dysplasie fibreuse des os (Assymcal).


 

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La mobilisation du CISS a permis de faire reconnaître la démocratie sanitaire, en particulier via la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, favorisant la participation active des représentants d’usagers dans le système de santé. Le collectif est le défenseur des droits des usagers du système de santé et entend promouvoir l’accès de tous à des soins de qualité. Des associations telles que France Alzheimer, Aides, l’Association Française des Diabétiques, la Ligue contre le Cancer, l’Union Nationale des Associations Familiales, Médecins du Monde ont intégré ce collectif. La structure incite à l’adaptation et à la réforme du système de santé.

Localement, le CISS PACA compte 300 représentants des usagers bénévoles. Ils sont chargés d’établir le lien entre les usagers, les professionnels de santé et la direction de l’établissement hospitalier. Ils veillent au respect des droits des usagers et facilitent leurs démarches. Ils contribuent à l’amélioration de la qualité de la prise en charge et de l’accueil des personnes malades et de leurs familles.

Localement, fin août, se sont déroulées à Marseille les premières Assises nationales du CISS. La dynamique est certaine mais reste à intensifier. Le collectif reste très attentif sur les questions de l’AME (aide médicale d’Etat), le DMP (dossier médical personnel), le 5e risque (nommé risque « dépendance » ou risque « perte d’autonomie ») et du scandale du Mediator. Le CISS vient d’envoyer une lettre ouverte sur la sécurité et la démocratie sanitaires, le 20 décembre, à Xavier Bertrand, ministre du Travail et de la Santé. Il réclame notamment la clarification des conditions de l’expertise pré-décisionnelle, la création d’une procédure d’alerte. « 2011, Année des patients et de leurs droits », opération lancée par le ministère de la Santé en octobre dernier est-elle toujours en vigueur malgré le remaniement ?

Pourquoi s’est créé le CISS ? Qui en est à l’initiative ?

Philippe Brun. Devant la difficulté de prise en charge des personnes, Christian Saout, l’un des fondateurs de Aides avec des responsables de d’autres associations défendant les intérêts des malades ou de victimes d’accidents ont décidé de créer le CISS en 1996. Le collectif continue de se développer en présentant des usagers dans les différentes structures hospitalières ou de défense de leurs intérêts. En parallèle, Christian Saout est le président de la Conférence nationale de santé (CNS). Il est une personnalité incontournable pour le ministre de la Santé. Il a participé à tous les travaux de la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) et de mise en place d’outils pour la défense des usagers.

Dans ce cadre, en 2007, M. Chappellet, directeur de la DRASS (Direction régionale des affaires sanitaires et sociales) PACA a réuni une trentaine d’associations agréées (dont Assymcal) pour constituer un CISS régional. Avec plusieurs personnes comme M. Lecarpentier, président de l’URAF (Union régionale des associations familiales), membre du Comité économique et social régional (Bureau exécutif), Mme Desana, présidente de France Alzheimer, nous avons pris les rênes de ce (futur) collectif, nous étions les moteurs, nous étions là pour faire avancer les choses. Nous avons déposé les statuts en 2008, Michel Lecarpentier en est le président (Philippe Brun en qualité de trésorier est le N° 2 du CISS PACA).

Comment peut intervenir le CISS dans le processus du système de santé ?

PB. Nous voyons des conséquences positives de la loi HPST depuis le 1er janvier 2010 (date de mise en vigueur). Il y a obligation d’avoir des représentants des usagers d’associations de santé agréées, auparavant ce pouvait être un citoyen lambda.

2 titulaires et 2 suppléants peuvent siéger au minimum par établissement hospitalier, leur nombre dépend aussi de la taille de la structure. Sur la région PACA, nous aurions besoin de 1 500 représentants. Seuls 300 postes sont occupés, nous sommes très sollicités.

J’ai observé que des établissements ne prennent des représentants que pour leur certification. Je l’ai déjà vécu dans une structure de Marseille, je n’ai participé qu’à leurs travaux de validation, je l’ai dénoncé à l’ARH (Agence régionale d’hospitalisation, remplacée aujourd’hui par l’ARS).

Pouvez-vous nous définir la mission d’un représentant des usagers ? Quel peut être le recours d’un patient ?

PB. Pour ma part, je siège dans plusieurs commissions à l’hôpital St-Joseph : la CRUQ-PC (Commission des Relations des Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge), le CLIN (Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales), le CLUD (Comité de Lutte contre la Douleur). Le mandat est de 3 ans. Nous sommes trois représentants des usagers. J’ai demandé que soit mis à notre disposition un registre comprenant toutes les plaintes ou lettres de remerciements.

Par exemple, le CRUQ-PC réunit 7/8 personnes : le directeur médical, un cadre de santé, un représentant du Service Qualité notamment. Un patient demande une médiation. Je découvre ses doléances, j’essaie de faire une synthèse et de donner mon sentiment sur la situation. Il faut parfois convaincre l’usager de faire la part des choses. Ou au contraire, il faut l’accompagner plus loin dans sa démarche. Si la médiation échoue, l’étape suivante est la CRCI (Commission régionale de conciliation et d’indemnisation), située à Lyon. Puis, il faut saisir le tribunal soit le pénal, le civil ou administratif selon la nature du problème constaté.

Quels sont les objectifs du CISS ?

PB. L’objet de l’association est d’être un lieu d’échanges, d’actions communes pour informer les usagers sur leurs droits et assurer la défense de leurs intérêts. Nous sommes vigilants sur l’évolution des politiques publiques de santé. Nous sommes une force de propositions et tentons de pointer les dysfonctionnements. Nous réalisons un travail important sur la mise en place des représentants des usagers. Il est organisé des formations poussées sur la gestion financière des établissements, ou encore les infections nosocomiales, la loi HPST, le rôle du représentant des usagers, etc.

Que pensez-vous des risques de restriction de l’AME (Aide médicale d’Etat) ?

PB. Nous sommes dans le vague, Christian Saout et Marc Morel, le directeur du CISS suivent de très près le développement du dossier. Les risques de restriction subsistent, le gouvernement entend les faire rétablir en Commission mixte paritaire.

Quel est votre sentiment sur le DMP (dossier médical personnel) et le dossier pharmaceutique ?

PB. On est dans le flou. Toutefois, le DMP avance mieux que le dossier pharmaceutique. M. Lecarpentier a signé un courrier il y a six mois avec le président de l’Ordre des pharmaciens de Paca qui a été envoyé à toutes les officines. Personne n’en entend parler. La région est en retard, les pharmaciens ne connaissent pas.

Cette fin d’année est entachée par l’affaire du Mediator. 2011, année des patients et de leurs droits ?

PB. On n’a pas eu de confirmation de la décision prise par Mme Bachelot de faire de 2011, une « Année des patients et de leurs droits ». Le CISS national vient de faire un communiqué de presse (14 décembre 2010) : « on comprend que les pouvoirs publics réfléchissent, tant d’annonces allant en sens inverse. Ajouter à ces annonces, celle du déremboursement des médicaments à service médical rendu modéré et de certains dispositifs médicaux, ce n’est pas non plus préparer le terrain d’une année 2011 en faveur des patients et de leurs droits… ». Nous avons besoin d’ « un débat sur la transparence et le contradictoire dans la décision de santé qui fait rage après l’affaire du Mediator et qui met en lumière le fait que nous ne sommes pas allés assez loin dans la démocratie sanitaire/Nous avons besoin de cette année 2011 parce qu’elle est indispensable à l’amélioration des conditions de vie des malades qui ont besoin d’être informés et de la cohésion sociale ».

Propos recueillis par Myriam Mounier

CISS, http://www.leciss.org Santé info droits 0810 004 333

 



 

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